Scenesse® Approved by Health Canada
The Canadian Association of Porphyria is pleased to announce that Health Canada has officially approved Scenesse® (afamelanotide) for the treatment of Erythropoietic Protoporphyria (EPP).
This approval provides the first treatment option for EPP in Canada, offering hope for improved light tolerance, greater independence, and recognition of the significant unmet needs faced by individuals living with this rare, painful condition.
We extend our heartfelt thanks to Kelly Burns, CAP President; Ian McCool, CAP Director; and Desiree Lyon, Patient Engagement Advisor with the American Porphyria Foundation, whose dedicated advocacy helped advance access to meaningful treatment options for people with porphyria.
While approval is a major step forward, CAP will continue working with partners across Canada to support equitable access, reimbursement pathways, and clear guidance for patients and families. Updates on availability and next steps will be shared as they emerge.
This moment represents hope, validation, and progress for Canadians living with EPP,and CAP celebrates alongside our community.
Scenesse® approuvé par Santé Canada
L’Association canadienne de la porphyrie(CAP) a le plaisir d’annoncer que Santé Canada a officiellement approuvé Scenesse® (afamélanotide) pour le traitement de la Protoporphyrie érythropoïétique (PPE).
Cette autorisation offre la première option thérapeutique pour l’EPP au Canada, apportant l’espoir d’une meilleure tolérance à la lumière, d’une plus grande autonomie et d’une prise en compte des besoins importants non satisfaits des personnes atteintes de cette maladie rare et douloureuse.
Nous adressons nos sincères remerciements à Kelly Burns, présidente de l’ACP ; à Ian McCool, directeur de l’ACP ; et à Desiree Lyon, conseillère en engagement des patients auprès de l’American Porphyria Foundation, dont le plaidoyer dévoué a contribué à faire progresser l’accès à des options thérapeutiques significatives pour les personnes atteintes de porphyrie.
Bien que cette autorisation constitue une avancée majeure, la CAP continuera de collaborer avec ses partenaires à travers le Canada afin de favoriser un accès équitable, la mise en place de voies de remboursement et la mise à disposition de recommandations claires pour les patients et leurs familles. Des informations supplémentaires sur la disponibilité du traitement et les prochaines étapes seront communiquées dès qu’elles seront disponibles.
Ce moment est synonyme d’espoir, de reconnaissance et de progrès pour les Canadiens atteints d’EPP, et la CAP se réjouit aux côtés de notre communauté.
Traduit avec DeepL.com (version gratuite)